ลำพังเพียงความห่วงใยที่พ่อแม่มีให้บุตรหลาน ที่ต้องเผชิญหน้ากับความเป็นไปในสังคมปัจจุบัน ซึ่งนับวันภัยในรูปแบบต่างๆ ยิ่งมีมากขึ้น ก็นับว่ามากมายแล้ว แต่สำหรับพ่อแม่ที่มีบุตรหลานพิการ ทางสติปัญญา ความห่วงใยที่พ่อแม่ของเด็กเหล่านี้มีให้กับลูกยิ่งทบเท่าทวีคูณ
หลายครอบครัวที่มีบุตรหลานพิการทางสติปัญญา จึงมีความรู้สึกเหมือนต้องแบกโลกทั้งใบไว้บนบ่า กับหน้าที่ในการดูแลลูกที่ผิดปกติจากเด็กคนอื่นๆ เช่นเดียวกับ รองศาสตราจารย์ทิพวรรณ สีจันทร์ มหาวิทยาลัยราชภัฎสวนดุสิต หนึ่งในวิทยากรผู้ร่วมเสวนาเรื่อง “ครอบครัวที่มีบุคคลพิการทางสติปัญญา” จัดโดยเครือข่ายองค์กรทำงานและนักวิชาการด้านครอบครัว ภายใต้การสนับสนุน จากแผนงานสุขภาวะครอบครัว สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) สารภาพให้ผู้ร่วมเสวนาได้ทราบว่า เธอคิดจะฆ่าตัวตายมาแล้ว เนื่องจากเป็นทุกข์อย่างแสนสาหัสในการดูแลบุตรสาวซึ่งมีความพิการทางสติปัญญา และยังมีความพิการด้านอื่นๆ ประกอบด้วย
“เราเป็นห่วง เป็นกังวลกับลูกทุกอย่าง คิดว่าหากเราไม่มีชีวิตอยู่แล้วลูกจะอยู่อย่างไร ยิ่งห่วงเขาเราก็ยิ่งทุ่มเทให้เขามาก อยากเห็นเขาดีขึ้น ช่วยเหลือตัวเองได้ แต่เมื่อสิ่งที่เราอยากเห็นมันไม่เป็นไปตามที่เราคาด เราก็ยิ่งเป็นทุกข์ รู้สึกว่าเราไม่อยากมีชีวิตอยู่แล้ว”
สิ่งที่อาจารย์ทิพวรรณ ทำคือการเปลี่ยนความคิด มองโลกในแง่บวก แม้จะเป็นเรื่องยากก็ตามที แต่เพราะความรักที่เธอมีให้กับลูก ทุกอย่างจึงผ่านพ้นไปด้วยดี ปัจจุบันเธอพร้อมยิ้มรับปัญหาที่เกิดขึ้น รวมทั้งคอยช่วยเหลือให้คำแนะนำกับครอบครัวอื่นๆ ที่มีปัญหาบุตรหลานพิการทางสติปัญญาด้วย
“บางคนมีความคิดว่า ตั้งแต่ลูกคนนี้เกิดมาชีวิตไม่เคยมีความสุขเลย เพราะมีลูกปัญญาอ่อน ทั้งๆ ที่เขารักลูกมาก ทำให้เขาทุ่มเททั้งชีวิตไปที่ลูก จนลืมดูแลตนเอง พ่อแม่เครียดโดยไม่รู้ตัวและมีปัญหาสุขภาพจิต เมื่อเด็กอยู่ในสภาวะเกรี้ยวกราด กรีดร้อง พ่อแม่ก็ควบคุมตัวเองไม่ได้ ลงมือทุบตีลูก ทำให้สถานการณ์ยิ่งเลวร้ายลงไปอีก ดังนั้น การดูแลเด็กที่พิการทางสติปัญญาจึงต้องดูแลพ่อแม่ด้วย ไม่เช่นนั้นจะทำให้ครอบครัวอยู่ในภาวะวิกฤติ”
สิ่งสำคัญที่อาจารย์ทิพวรรณ ย้ำเสมอคือการดูแลเด็กพิการทางสติปัญญานั้น ต้องทำร่วมกันทั้งครอบครัว เพื่อที่จะได้ช่วยพัฒนาลูกไปพร้อมๆ กัน และครอบครัวที่มีเด็กพิการทางปัญญาอยู่ในบ้านนั้น ต้องทำใจยอมรับว่า ความสุขเต็มที่ของครอบครัวจะได้แค่ความสุขระดับปานกลางของคนทั่วไป จึงต้องเริ่มต้นจากการคิดว่าจะ “อยู่ให้ได้”ก่อน จากนั้นค่อยคิดว่าจะ “อยู่ให้ดี” โดยต้องมีความ “ยืดหยุ่น”ในการพัฒนาลูก แต่ต้องไม่ “หย่อนยาน” ส่วนวิธีการดูแลและการพัฒนาเด็กนั้น อาจปรึกษาแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญ หรือรวมกลุ่มกับครอบครัวเด็กพิการอื่นๆ และพิจารณาตามความเหมาะสมว่าจะจัดการอย่างไรกับลูกของตนเอง เพราะเด็กแต่ละคนมีความพิการที่แตกต่างกัน ดังนั้น วิธีการดูแลจึงต้องแตกต่างกันด้วย
ด้าน ครูเก๋ “รพีพรรณ ภูถาวร” จากโรงเรียนพญาไท ซึ่งต้องสอนและดูแลเด็กพิเศษ เล่าถึงสถานการณ์การศึกษาในปัจจุบันให้ฟังว่า บุคลากรด้านเด็กพิเศษของไทยในปัจจุบันนั้น ไม่สามารถรองรับเด็กพิการทางสมองได้อย่างเพียงพอ ทำให้โรงเรียนหลายแห่งที่รับเด็กพิเศษเข้าเรียน ต้องปฏิเสธที่จะรับเด็กไว้ เนื่องจากมีครูไม่เพียงพอ ซึ่งบางครั้งเหมือนคนใจดำ แต่ก็จำใจต้องปฏิเสธ เพราะหากรับไว้แล้วดูแลไม่ทั่วถึงก็ไม่เกิดประโยชน์อะไร
“การพัฒนาเด็กกลุ่มนี้ จะประสบความสำเร็จได้ ต้องอาศัยความร่วมมือจาก 3 ฝ่าย คือ ครู นักเรียน และผู้ปกครอง โดยเฉพาะครูและผู้ปกครองต้องพูดคุยกัน รวมทั้งครูต้องทำหน้าที่ประสานให้พ่อแม่คนอื่นๆ ได้พูดคุยกันด้วย นอกจากจะเป็นการแลกเปลี่ยนวิธีการดูแลลูกระหว่างครอบครัวแล้ว ยังช่วยให้พ่อแม่ได้ลดความเครียด และเป็นการสร้างเครือข่ายในการดูแลเด็กทางหนึ่ง เพราะพ่อแม่ที่พาลูกมาเข้าโรงเรียน จะไม่ได้รู้สึกรักหรือดูแลเฉพาะลูกของตนเองเท่านั้น แต่ความรักความห่วงใยจะถูกแบ่งปันไปให้เด็กครอบครัวอื่น ผู้ปกครองจะช่วยเป็นหูเป็นตาแทนกันด้วย รวมทั้งภาครัฐควรพัฒนาบุคลากรสำหรับเด็กพิเศษเพิ่มขึ้นด้วย”
ขณะที่ “ศ.พญ.พรสวรรค์ วสันต์” สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ แพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล กล่าวว่า ในอดีตนั้นแพทย์ในประเทศไทยขาดความเข้าใจเกี่ยวกับเด็กที่มีสติปัญญาพิการ ทำให้หลายกรณีที่แพทย์กลายเป็นผู้พูดจาทำร้ายและทำให้พ่อแม่หมดกำลังใจตนเองจึงได้เปิดอบรมเพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับเด็กที่มีสติปัญญาพิการขึ้น และเริ่มสัญจรออกไปให้ความรู้แก่ประชาชนในต่างจังหวัด
“ในประเทศไทยนั้นไม่มีการสอนวิธีปฏิบัติให้พ่อแม่ดูแลลูกพิการทางสมอง ซึ่งภาครัฐให้การสนับสนุนและช่วยเหลือในเรื่องเหล่านี้น้อยมาก ทั้งที่ควรมีงบประมาณสนับสนุน และสร้างเครือข่ายในการช่วยเหลืกเด็กสติปัญญาพิการ ให้เขามีอาชีพเพื่อเพิ่มคุณค่าในตัวเอง รวมทั้งสร้างระบบคัดกรองเพื่อให้การพัฒนาเด็กกลุ่มนี้ ซึ่งคือการพัฒนาสังคมทางหนึ่ง เพราะหากเขาช่วยตัวเองได้ก็จะไม่เป็นภาระต่อสังคมในอนาคต และควรเริ่มต้นดูแลตั้งแต่แรกเกิด โดยให้เขามาจดทะเบียนเพื่อรับการพัฒนา เพราะหากค้นพบผู้พิการทางปัญญาภายหลังจากที่เขาเติบโตแล้ว การเปลี่ยนวิถีต่างๆ จะทำได้ยาก และจะพัฒนาเขาไม่ได้”
ศ.พญ.พรสวรรค์ ให้ข้อมูลอีกว่า ไม่เพียงแต่ประเทศไทยจะไม่มีระบบการดูแลเด็กพิการทางสมองที่ดี สังคมยังมองเด็กกลุ่มนี้ด้วยความไม่เข้าใจ ขบขัน รังเกียจ และคอยย้ำปมด้อย ขณะที่ในต่างประเทศจะค้นหาพรสวรรค์ที่ซุกซ่อนอยู่ในตัวเด็กกลุ่มนี้ ซึ่งมีลักษณะพิเศษคือจินตนาการสูง ดังนั้น เด็กบางคนสามารถวาดภาพได้สวย ออกแบบลวดลายต่างๆ ได้ดี เขาก็จะพัฒนาและส่งเสริมทำให้เด็กมีรายได้ ไม่เป็นภาระแก่ครอบครัว ดังนั้น รัฐบาลจึงควรมองเรื่องนี้เป็นปัญหาที่ต้องแก้ไขและวางระบบระดับชาติ
“ส่วนพ่อแม่นั้นก็ต้องคิดว่าตัวเองไม่ได้อยู่โดดเดี่ยวในสังคม เพราะมีองค์กรและหน่วยงานภาคเอกชนหลายหน่วยงานที่ทำงานด้านนี้ พยายามเข้าหาข้อมูล หรือรวมกลุ่มกับพ่อแม่ครอบครัวอื่นด้วยกัน ซึ่งจะช่วยเหลือกันได้ดีมาก เพราะการแก้ปัญหาที่แต่ละครอบครัวใช้เป็นการแก้ปัญหาที่เกิดขึ้นจริง บางครั้งได้ผลดีกว่าการปรึกษาแพทย์ และหากเราได้พูดคุยกับเพื่อนที่มีลูกพิการทางสมองเหมือนกัน ได้ปรึกษาแพทย์ มีทัศคติที่ถูกต้องว่าเด็กกลุ่มนี้สามารถพัฒนาได้จนผ่านช่วงนี้ไปได้ หลายครอบครัวจะพูดเลยว่าภูมิใจที่มีลูกคนนี้” ศ.พญ.พรสวรรค์กล่าวให้กำลังใจทิ้งท้าย
สอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่
เบญจรัตน์ สินสงวน (จอย)
บริษัท เอ็นจอย คอมมูนิเคชัน จำกัด
โทร.089-448-9582