หลากหลายความหวังของผู้ป่วยแอลเอสดี ต่อความช่วยเหลือจากภาครัฐ

ข่าวประชาสัมพันธ์ทั่วไป Friday December 11, 2015 11:55
กรุงเทพฯ--11 ธ.ค.--มูลนิธิแอลเอสดี

คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ในฐานะผู้ขับเคลื่อนการเข้าถึงสิทธิ์ต่างๆในการรักษาพยาบาลของผู้ป่วยประเภทโรคหายาก โรคพันธุกรรมเมตาบอลิกแอลเอสดี เป็นโรคที่จัดอยู่ในประเภทโรคหายาก( Rare Disease)ในประเทศไทยมีผู้ป่วยไม่เกิน 1000 คน หรือ 1ต่อ100,000 ได้แก่ โรคโกเชร์ (Gaucher) ชนิด 1,2,3 , โรคปอมเป (Pompe) , โรคแฟเบร (Fabry), โรคเอมพีเอส (MPS) แบ่งย่อย7ชนิด , โรคนีมานน์ พิค (Niemann pick) ผู้ป่วยที่อยู่ในกรุงเทพฯและปริมณฑลจะสามารถเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์การดูแลรักษาได้ แต่ผู้ป่วยที่อยู่ในส่วนภูมิภาคที่มีฐานะยากจน จะขาดโอกาสในการเข้าถึงข้อมูลเกี่ยวกับการรักษา ด้วยเหตุนี้จึงมีการจัดสัมมนาประจำปี "ผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 " มูลนิธิฯและกลุ่มแพทย์พันธุศาสตร์ตลอดจนผู้เกี่ยวข้อง ได้พยายามผลักดันการเข้าถึงสิทธิ์ในการรักษาพยาบาล ทำให้คณะกรรมการบัญชียาหลักแห่งชาติได้ประกาศให้ยาที่ใช้ในการรักษาผู้ป่วยโรค Gaucher ชนิดที่ 1 ได้รับการบรรจุในบัญชียาหลักแห่งชาติ ส่งผลให้ผู้ป่วยโรค Gaucher ชนิดที่ 1 ได้รับการรักษาแล้ว หลังจากที่ยารักษาโรคเชร์ (Gaucher) ชนิดที่1 ได้บรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติแล้ว ส่งผลให้แพทย์ที่ทำการรักษาในภูมิภาค มีความตื่นตัวต่อกลุ่มโรคแอลเอสดีมากขึ้น

สำหรับผู้ป่วยโรคอื่นกลุ่มโรคหายาก ที่ยังไม่ได้เข้าถึงสิทธิ์ในการรักษา ทางมูลนิธิฯและกลุ่มแพทย์พันธุศาสตร์ได้ขอความอนุเคราะห์จากภาคเอกชน ในการบริจาคยารักษาให้กับผู้ป่วยหลายราย เช่น โรคโกเชร์ (Gaucher) ชนิดที่ 3 , โรค (Pompe) ปอมเป , โรคเอมพีเอส( MPS) ชนิดที่ 1 , โรคแฟเบรFabry

ด้านคุณย่าคำเพือย กอกรัมย์ ผู้ปกครอง เด็กหญิง จิราพร กอกรัมย์ (น้องปุ๊กโกะ) อายุ 10 ปี กำลังศึกษาอยู่ชั้น ป.4/2 โรงเรียนเคหะชุมชนลาดกระบัง หนึ่งในสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรคหายาก ของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ที่ป่วยเป็นโรคเอมพีเอส( MPS) ก่อนหน้านี้น้องไม่ค่อยแข็งแรง ป่วยง่าย ปวดกระดูกบ่อยๆ มีอาการตาโปน ท้องโต หัวใหญ่ หลังได้รับการรักษาด้วยเอ็นไซม์ ซึ่งเป็นความช่วยเหลือจากมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ทำให้หัวเล็กลง ท้องเล็กลง ตาและปากเข้ารูปมากขึ้น น้องฉลาดขึ้น ความจำดี สมองดีขึ้น ผลการเรียนก็ดีตามไปด้วย น้องสามารถสะกดคำและอ่านหนังสือได้ เวลาย่าพาไปนอกบ้านน้องสามารถช่วยย่าอ่านและเขียนแทนได้ ทำให้ย่าสบายใจขึ้นเยอะ จากที่เคยเป็นห่วงหลานมาก เพราะหลานไม่เหมือนเด็กคนอื่น แม้จะไม่หายจนเป็นปกติ แต่เห็นหลานมีสุขภาพดีขึ้น ไม่ต้องทรมานกับอาการของโรคเหมือนเดิม เวลาเห็นหน้าตาหลานสดชื่นแจ่มใส ยิ้มแย้มหัวเราะวิ่งเล่น ปั่นจักรยานได้เหมือนเด็กทั่วไป ผู้เป็นย่าก็มีความสุขใจมาก นอกจากนี้หลานยังช่วย ย่าทำงานบ้านได้อีกด้วย เช่น ล้างจาน กวาดบ้าน

สำหรับการจัด สัมมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5ประจำปี 2558 ในปีนี้ ได้เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยและครอบครัว ได้แสดงความคิดเห็นและเสนอแนะแนวทาง พร้อมบอกเล่าเรื่องราวและปัญหาที่ผู้ป่วยและครอบครัวต้องเผชิญ ทั้งนี้เพื่อมุ่งเน้นการแสวงหาความร่วมมือและกำหนดทิศทาง ในการผลักดันยารักษาโรคของกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก โดยนำเสนอบทบาทของแพทย์ ที่นอกจากการทำหน้าที่รักษาผู้ป่วยแล้ว ยังแสวงหายาที่ยังไม่เข้าระบบมารักษาผู้ป่วยด้วย และนำเสนอตัวอย่างของผู้ป่วยที่ได้รับการรักษา (ทั้งจากยาที่อยู่ในระบบสาธารณสุขและยาที่แพทย์ขอรับบริจาคมา ) และผู้ป่วยที่ปลุกถ่ายไขกระดูกจนหายขาดจากอาการของโรค บุคคลเหล่านี้หลังจากที่ได้รับการรักษาแล้ว เขาสามารถดำเนินชีวิตได้ตามปกติ เรียนหนังสือได้ระดับดี และจะเป็นกำลังสำคัญขาติต่อไป อีกทั้งเป็นกำลังใจ และเป็นแรงผลักดันให้เกิดการกำหนดแนวทางการขับเคลื่อนภาครัฐให้ตระหนักถึงการรักษาผู้ป่วยโรคกลุ่มนี้ต่อไป สอบถามโทร. 02-448-4231 หรือดูรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่www.lsdthailand.org


Latest Press Release

จากแมลงเม่าเล่นไฟ... สู่ปลวกมหันตภัยร้ายของบ้าน รู้จักปลวก รู้จักวิธีกำจัดปลวกทั้งรัง

"แมลงเม่าบินเข้ากองไฟ" เป็นสำนวนไทยโบราณที่คุ้นเคยกันดี หมายถึง ผู้ที่หลงแสงสีสวยงามเย้ายวนโดยไม่พิจารณาถึงอันตรายที่ซ่อนอยู่ให้รอบคอบอาจจะนำตัวเองให้เข้าไปติดกับโดยไม่รู้ตัว แต่จะมีใครสักกี่คนที่รู้ว่า "แมลงเม่าเล่นไฟ" นั้นเป็นสัญญาณบอกว่า "ปลวก"...

รัฐบาล โดย วธ. น้อมรับสนองงานพิธีการศพที่ได้รับพระราชทาน ให้เป็นไปตามพระราโชบายอย่างสมพระเกียรติ พร้อมปฏิบัติหน้าที่ได้อย่างถูกต้องสง่างาม 1 พ.ค. นี้ทั่วประเทศ

วันที่ 23 เมษายน 2562 ที่มหาวิทยาลัยมหาจุฬาลงกรณราชวิทยาลัย อ.วังน้อย จ.พระนครศรีอยุธยา นายวิษณุ เครืองาม รองนายกรัฐมนตรี เป็นประธานพิธีเปิดและปาฐกถาพิเศษในโครงการฝึกอบรมหลักสูตรเสริมสร้างสมรรถนะด้านการปฏิบัติงานพิธีการศพที่ได้รับพระราชทาน ประจำปี 2562...

โชว์กี๋นสุดเก๋!! แฟชั่นโชว์ ผลงาน นศ.นิเทศฯ ม.ศรีปทุม ชลบุรี

SPU Fashion Week of Summer งานแฟชั่นโชว์ แสดงผลงานการออกแบบเสื้อผ้าและการแต่งหน้าแฟชั่นโชว์ของนักศึกษาสาขาวิชาวิทยุกระจายเสียงและวิทยุโทรทัศน์ และสาขาวิชาศิลปะการแสดง คณะนิเทศศาสตร์ มหาวิทยาลัยศรีปทุม วิทยาเขตชลบุรี โดยกิจกรรมงานแฟชั่นโชว์...

ดิ เอ็มควอเทียร์ ชวนเปิดประสบการณ์มื้อพิเศษเหนือระดับ ในงาน EM Culinary Experiences

ศูนย์การค้า ดิ เอ็มควอเทียร์ จัดงาน "เอ็ม คูลินารี่ เอ็กซ์พีเรียนซ์เซส" (EM Culinary Experiences) ชวนสัมผัสประสบการณ์การรับประทานอาหารสุดพิเศษจากเชฟชื่อดังฝีมือดี และร้านอาหารไทยสุดเอ็กซ์คลูซีฟ อาทิ เชฟตาม-ชุดารี เชฟเทเบิลดีกรีท็อปเชฟไทยแลนด์,...

ภาพข่าว ก.เกษตรฯ (เตรียมพร้อม)

นายกฤษฎา บุญราช รัฐมนตรีว่าการกระทรวงเกษตรและสหกรณ์ เป็นประธานแถลงข่าว ประเทศไทยร่วมจัดงานแสดงพืชสวนระหว่างประเทศ ปักกิ่ง เอ็กซ์โป 2019 (The International Horticultural Exhibition 2019 : Beijing EXPO 2019) ณ...

Related Topics