มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มอบหนังสือ 12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี รวบรวมเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายาก แก่ สปสช. ผลักดันระบบดูแลผู้ป่วยเพื่อการรักษาอย่างยั่งยืนนายบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ (ท
กรุงเทพฯ-11 ธ.ค.-มูลนิธิแอลเอสดี คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ในฐานะผู้ขับเคลื่อนการเข้าถึงสิทธิ์ต่างๆในการรักษาพยาบาลของผู้ป่วยประเภทโรคหายาก โรคพันธุกรรมเมตาบอลิกแอลเอสดี เป็นโรคที่จัดอยู่ในประเภทโรคหายาก( Rare Disease)ในประเทศไทยมีผู้ป่วยไม่เกิน 1000 คน หรือ 1ต่อ100,000 ได้แก่ โรคโกเชร์ (Gaucher) ชนิด 1,2,3 , โรคปอมเป (Pompe) , โรคแฟเบร (Fabry), โรคเอมพีเอส (MPS) แบ่งย่อย7ชนิด
กรุงเทพฯ-11 ธ.ค.-มูลนิธิแอลเอสดี คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี และแพทย์หญิงทิพย์วิมล ทิมอรุณ หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี (กลาง) ร่วมสัมมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 ประจำปี 2558 ทั้งนี้เพื่อขับเคลื่อนการเข้าถึงสิทธิ์ต่างๆในการรักษาพยาบาล ของผู้ป่วยประเภทโรคหายาก หรือ โรคพันธุกรรม เมตาบอลิกแอลเอสดี ในประเทศไทยมีผู้ป่วยไม่เกิน 1,000 คน ณ ห้องประชุม อาคารเรียน
