ฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จัดงาน "Hemophilia Thailand 4.0" ในวันที่ 21 เมษายน 62 เพื่อให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย โดยวันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงวันที่ 17 เมษาของทุกปี ทั่วโลกกำลังให้ความสำคัญกับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เพื่อเผยแพร่ข้อมูลให้คนทั่วไปได้รู้จักโรคนี้ ขณะที่ปัจจุบัน สามในสี่ หรือ 75 % ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั่วโลกยังไม่ได้รับการวินิจฉัย หรือการรักษาที่เพียงพอ ขณะที่สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia, WFH) คาดการณ์ว่าโรคเลือดส่งผลกระทบต่อคนมากกว่า 400,000 คนทั่วโลก
ทั้งนี้ฮีโมฟีเลียจัดเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร 10,000 คน ฮีโมฟีเลียชนิดที่พบบ่อยที่สุดเรียกว่าฮีโมฟีเลียเอ 8 คือ ผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์แปด (FVIII) ส่วนชนิดที่พบได้น้อยกว่าเรียกว่าฮีโมฟีเลียบี ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์เก้า (FIX) และหากไม่ได้รับการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจะมีอาการเลือดออกซ้ำๆ นอกจากอาการปวดแล้ว ยังอาจทำให้เกิดความพิการได้ และแม้แต่การเสียชีวิตตั้งแต่ในวัยเด็ก นี่คือเหตุผลที่เราจำเป็นต้องให้ความสนใจกับปัญหา ที่แพทย์และผู้ป่วยกำลังเผชิญอยู่ในวันนี้ เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยรวมถึงให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม
โดยปีนี้ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เป็นเจ้าภาพจัดงาน Hemophilia Thailand 4.0 ในวันที่ 21 เมษายน 62 ความเป็นมาในประเทศไทย เริ่มตั้งแต่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช) นำโครงการโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบในปี 2549 ปัจจุบันมีเครือข่ายการดูแลที่ขยายเพิ่มขึ้น มีศูนย์รักษาฮีโมฟีเลีย 49 โรงพยาบาลกระจายอยู่ทั่วทุกภูมิภาค โดยมีจำนวนผู้ป่วยลงทะเบียนมากกว่า 1,600 คน และเพื่อยกระดับการดูแลผู้ป่วย
ฮีโมฟีเลียจึงสนับสนุนให้เกิดงาน "Hemophilia Thailand 4.0" ขึ้น เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วยในประเทศไทย ซึ่งภายในงานจะพบกับนวัตกรรมที่ช่วยยกระดับการรักษาอย่างสมุดบันทึกดิจิตอลชื่อ Zero Bleeds App ที่มีไว้เพื่อบันทึกเหตุการณ์เลือดออกและการฉีดยา โดยผู้ป่วยสามารถแบ่งปันบันทึกกับแพทย์ผู้รักษาได้อย่างทันทีเมื่อเลือดออก (Real Time) เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยและได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม แอพพลิเคชั่น 'Zero Bleeds' เปิดตัวในประเทศไทยตั้งแต่ปี พ.ศ. 2561 ให้บริการแก่ผู้ป่วย ในศูนย์ฮีโมฟีเลียมากกว่า 8 โรงพยาบาลทั่วประเทศ มีผู้ป่วยกว่า 50 รายที่ได้ดาวโหลดไปใช้แล้ว
สำหรับกิจกรรม "Hemophilia Thailand 4.0" จะเป็นแนวทางการให้ความรู้สถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียในยุคดิจิทัลผ่านการเสวนาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ อีกทั้งมีกิจกรรมสร้างแรงบันดาลใจ, กิจกรรม "100 ก้าว 1000 สเต็ป" กับการออกกำลังกายซุมบ้า สนุกสนานกับการสร้างสรรค์งานศิลปะ ซึ่งจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 21 เมษายน 2562 เวลา 8.00-14.00 น. ณ ห้องมงคลนาวิน ชั้น 10 อาคาร สก โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย
ผู้สนใจสามารถลงทะเบียนร่วมงานได้ทาง Line ID: @hks6034f หรือสอบถามเพิ่มเติมได้ที่สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ฯ 02-256-4949, ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียฯ 02-201-1222, มูลนิธิ
โรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย 02-279-0479 (ในวันเวลาราชการ)